Artrite reumatoide: il rapporto del Censis sulla diagnosi e sui centri di cura per i malati affetti da artrite e reumatismi
È un vero e proprio percorso ad ostacoli quello che i 300 mila malati di artrite reumatoide si trovano a vivere in Italia come dimostrano le risposte dei 646 pazienti raccolte dal Censis nel primo Rapporto Sociale sull’ Artrite Reumatoide voluto da ANMAR e da SIR. Per la prima volta con un approccio scientifico e questionari validati a livello internazionale è stato possibile tracciare una fotografia della condizione dei malati, analizzare l’ impatto economico e sociale della malattia e valutare, attraverso le indicazioni dei malati stessi, le possibili aree di miglioramento per realizzare un modello assistenziale a misura di paziente.
Dall’ indagine del Censis traspare in pieno la complessità del mondo dei pazienti: un universo fatto di mille variabili, paure, incertezze, rinunce. L’artrite reumatoide è una patologia che tocca l’ individuo nel profondo, con una sintomatologia iniziale non così diversa dai semplici dolori reumatici. L’ artrite reumatoide è una malattia subdola che impatta sulla dimensione lavorativa, relazionale e psicologica del vissuto dei pazienti e che può portare dalle micro limitazioni della vita quotidiana ad un drastico ridimensionamento dei progetti di vita. Una malattia malcurata e le difficoltà di accesso ai migliori punti di riferimento per la cura, si traducono per i malati in una vita piena di limitazioni e rinunce: il 42,9% del campione ha dovuto smettere di viaggiare o di praticare i propri hobby, il 22,7% ha dovuto seriamente modificare la propria attività lavorativa, senza contare le difficoltà nel compiere semplici gesti quotidiani; il 31,9% dei pazienti trova difficile aprire un barattolo, il 14,7% girare la chiave nella serratura. Forte anche il disagio psicologico: oltre il 40% dei pazienti intervistati si è trovato a pensare che nulla gli potesse essere di conforto e fra chi ha un livello di attività di malattia elevato, il 74,4% ha paura del sopraggiungere della fase acuta del dolore, il 71,7% si sente depresso.
I DATI PIU’ SIGNIFICATI DALL’ INDAGINE SUI MALATI DI ARTRITE REUMATOIDE:
Fino a 2 anni per avere una conferma di diagnosi per l’ artrite reumatoide, 8 persone su 10 non frequentano un centro di reumatologia, il 37,3% delle persone malate di artrite reumatoide assume ancora esclusivamente antinfiammatori e solo il 7,4% fa uso di farmaci biologici, oltre il 70% dei malati di artrite ritiene di non avere informazioni sufficienti sui servizi a propria disposizione. Il risultato è che l’ 83,7% dei pazienti è preoccupato del rischio di invalidità, il 50,8% vive spesso periodi di depressione, il 23,2% dei pazienti con meno di 44 anni ha rinunciato ad avere figli. I centri di reumatologia sono il servizio più utile per il 48,3% dei pazienti.
LE AREE DI INTERVENTO PER MIGLIORARE I SERVIZI PER CHI SOFFRE DI ARTRITE REUMATOIDE:
Dal primo Rapporto Sociale sull’ Artrite Reumatoide della Società Italiana di Reumatologia (SIR) e dell’ Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e del Censis, ecco chiare indicazioni sulle necessità di intervento per migliorare il modello assistenziale:
– il potenziamento dei centri di reumatologia come punto di riferimento per la cura e per l’ accesso a terapie più efficaci;
– una rete reumatologica meglio distribuita sul territorio per abbreviare i tempi delle diagnosi.
Fra i servizi da potenziare i Centri reumatologici figurano al primo posto: il 48,3% dei malati di artrite reumatoide li ritiene utili e il 38,1% ne chiede il rafforzamento come forte presidio sanitario che funga da punto di riferimento per la cura della malattia. Seguono i servizi di riabilitazione e fisioterapia (37,5%), gli aiuti economici e/o gli sgravi fiscali (34,1%), le visite specialistiche ambulatoriali (32,1%), i ricoveri e day hospital (25,1%).
L’ ANALISI DEI DATI SUI MALATI DI ARTRITE REUMATOIDE
LUNGHI TEMPI DI ATTESA PER LA DIAGNOSI
La prima difficoltà emersa è legata ai lunghi tempi per ottenere una diagnosi. Il rapporto conferma un dato sconfortante, commenta Antonella Celano, presidente dell’ANMAR. “ Da una media di 11,7 mesi, si raggiungono i 18,1 mesi se la prima diagnosi è effettuata da uno specialista non reumatologo, fino ad arrivare a oltre 2 anni (24,2 mesi) necessari ad avere una conferma di diagnosi da un reumatologo dopo essere passati da un altro specialista ”.
LA NECESSITA’ DI UNA RAPIDA DIAGNOSI PER LA CURA DELL’ ARTRITE REUMATOIDE
Per una migliore gestione della malattia e un rapido accesso alle terapie efficaci è indispensabile intervenire garantendo un corretto percorso che porti dal medico di medicina generale allo specialista reumatologo con corsie preferenziali per i casi che presentano anche solo il sospetto di artrite reumatoide, lo conferma il Prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente della Società Italiana di Reumatologia.
Analisi confermata dall’ indagine: nel caso in cui il passaggio dal medico di medicina generale al reumatologo abbia funzionato, i tempi della diagnosi si riducono a 10,8 mesi.
L’ INADEGUATEZZA DELLE TERAPIE PER LA CURA DELL’ ARTRITE REUMATOIDE
Colpisce anche l’ inadeguatezza delle terapie: il 37,3% dei pazienti assume ancora esclusivamente antinfiammatori, mentre solo il 59,9% accede alle terapie di fondo con gli anti-reumatici modificatori della malattia (DMARDs, molecole in grado di modificare il decorso della malattia) e un esiguo 7,4% ai farmaci più innovativi come i biologici, i soli in grado di indurre una remissione della malattia. Accede in misura maggiore alle terapie più efficaci chi è in cura presso un centro reumatologico ospedaliero o universitario (il 71,8% è curato con DMARDs e il 16,7% con i farmaci biologici).
Tuttavia, esistono forti difficoltà di accesso ai centri di reumatologia e la percentuale di malati che vi è in cura è estremamente bassa: il 17,3%. L’82,7% che non vi accede indica come principale causa la distanza dalla propria abitazione (31,4%), la mancanza del servizio nella propria area di residenza (17%) e le liste d’attesa troppo lunghe (12,7%).
LE DIFFERENZE TRA LE REGIONI PER L’ ACCESSO ALLA CURA DELL’ ARTRITE REUMATOIDE
Dal Rapporto emerge come tutte queste problematiche siano anche fortemente condizionate dalla variabile territoriale, lo conferma Ketty Vaccaro, responsabile del settore Welfare del Censis.
I tempi per le diagnosi sono più lunghi al Sud e nelle Isole, le segnalazioni di irraggiungibilità dei Centri da parte di chi non li frequenta sono particolarmente critiche in quest’ area del Paese, il 41,7% contro la media del 31,4%, così come le liste d’ attesa, evidenziate al Sud dal 20,4% del campione contro la media del 12,7%”. Nel Nord Est e nel Sud si è curati in modo meno efficace, con un’incidenza maggiore di farmaci sintomatici (rispettivamente 44,6% e 40,5%), rispetto ad esempio al Nord Ovest dove maggiore è la diffusione delle terapie di fondo (65,3%).
Esiste un’ Italia a tre velocità di fronte alla quale serve un impegno anche politico indirizzato a garantire pari opportunità di accesso alle cure e standard di trattamento uniformi su tutto il territorio nazionale. L’ appello vale anche per le Regioni perchè sono ancora una netta minoranza, solo quattro, ad aver inserito l’ artrite reumatoide nei loro piani sanitari.
(Fonte: Comunicato Stampa Censis)
