Il dolore fisico che diventa sofferenza interiore, il corpo che si deforma e l’ autostima che crolla. Le malattie reumatiche gravi non erodono solo le articolazioni, ma scavano un vuoto dentro e complicano la vita di coppia.
“Molti pazienti scivolano nel tunnel della depressione, e il calo del desiderio e della performance sessuale può essere pesantissimo: lo rileviamo nel 20% dei malati di artrite reumatoide, in netta prevalenza donne, e sempre in un quinto dei pazienti con spondilite anchilosante, perlopiù uomini“. Lo spiega Gianfranco Ferraccioli, ordinario di reumatologia all’ università Cattolica di Roma, fra i circa 14 mila esperti riuniti a Copenhagen per il congresso annuale della Lega europea contro i reumatismi (Eular).
ARTRITE REUMATOIDE E SESSO
Ai problemi ‘di letto’ dei malati reumatici l’ Eular 2009 ha dedicato un’ intera sessione. “Un evento”, assicura Amye Leong, rappresentante di un’ associazione internazionale di pazienti, a sua volta colpita da tre patologie reumatiche.
“Troppe volte, anche ai meeting di settore – sottolinea – l’ argomento è stato oggetto di chiacchiere da bar, più che di un vero e proprio confronto scientifico“. Eppure “tra i malati reumatici la prevalenza dei disturbi sessuali è doppia rispetto alla popolazione generale“, osserva. Ecco perché “i pazienti vorrebbero più informazioni su questo argomento, e francamente i medici spesso non sanno cosa dire“. Per non parlare della ricerca: “In questo campo se ne fa davvero poca“, lamenta Leong, auspicando che un’ alleanza tra camici bianchi e associazioni possa abbattere ogni tabù e migliorare il dialogo medico-paziente a 360 gradi.
VITA DI COPPIA E BENESSERE SESSUALE
“La difficoltà riscontrata dai malati – commenta Ferraccioli – dipende dalla formazione stessa del medico, forse poco preparato ad affrontare con il paziente tematiche personali come la vita di coppia e il benessere sessuale. Risultato: i medici hanno realizzato in tempi biblici la presenza di un problema che esisteva da tempo“.
Oggi però le cose stanno migliorando, è convinto lo specialista, grazie a “una visione olistica del paziente“, in cui “si cura il malato e non la malattia“. Crollo della libido, perdita di sensibilità o, all’ opposto, dolori anche solo quando si viene sfiorati. Problemi che, parola di malati reumatici, possono trasformare il momento della passione in un incubo. Tanto da rendere il rapporto intimo letteralmente “impossibile”, come confessa il 5% dei malati di artrite reumatoide coinvolti in un sondaggio danese presentato ieri all’ Eular.
DIAGNOSI PRECOCE E TRATTAMENTO
“Il problema di questi pazienti non sono le disfunzioni sessuali vere e proprie, la cui prevalenza nei malati reumatici è la stessa che nella popolazione generale – precisa Ferraccioli – Il loro blocco è legato alla perdita di funzionalità articolare, alla sofferenza fisica e a quella psichica che ne consegue. Lo dimostra sul campo il fatto che, trattati nei tempi e nei modi corretti, i pazienti possono tornare a una vita normale anche dal punto di vista sessuale“. Il recupero può essere quindi totale, ma ancora una volta diagnosi precoce e trattamento mirato diventano elementi chiave.
IL KAMASUTRA DEL MALATO REUMATICO
Il benessere di coppia di chi convive con gravi forme reumatiche, insomma, non va sottovalutato, chiedono i pazienti e concordano i medici. Ma “a livello scientifico la questione è sotto la lente da molto tempo“, assicura Carlomaurizio Montecucco, direttore della Clinica reumatologica dell’ università di Pavia-Policlinico San Matteo. “Basti pensare che, già 15-20 anni fa – racconta – è stato pubblicato uno studio con indicazioni precise sulle posture meno dolorose da assumere durante il rapporto sessuale: una sorta di manuale ‘kamasutra’ a misura di malato reumatico“. Basterà a far sentire i pazienti meno soli?